În apărarea persoanelor cu demență: combate stigmele și prejudecățile

Ce fel de gânduri vin la noi când auzim cuvântul "demență"? Și: în ce mod acestea ne afectează atitudinea față de acest grup?

Acest articol este destinat să promoveze conștientizarea stigmatizării actuale asociate cu persoanele care trăiesc cu demență și, în consecință, a necesității urgente de a realiza o schimbare socială interculturală bazată pe incluziune și respect.

Demența: definiție și prevalență

Demența, redenumită ca "tulburare neurocognitivă majoră" prin manualul de diagnostic DSM-5 (2013), este definită de DSM-IV-TR (2000) ca o stare dobândită caracterizată prin afectări ale memoriei și, cel puțin, într-o altă zonă cognitivă (practici, limbă, funcții executive etc.). Astfel de afectări provoacă limitări semnificative în funcționarea socială și / sau ocupațională și reprezintă o deteriorare în raport cu capacitatea anterioară.

Cea mai frecventă formă de demență este boala Alzheimer, iar cel mai important factor de risc este vârsta cu o prevalență care se dublează la fiecare cinci ani după 65 de ani, însă există și un (mai mic) procentaj de persoane care dobândesc dementa timpuriu (Batsch & Mittelman, 2012).

În ciuda dificultății de a stabili o prevalență globală a demenței, în principal din cauza lipsei uniformității metodologice între studii, Alzheimer's Disease International (ADI) împreună cu Organizația Mondială a Sănătății au indicat în cel mai recent raport (2016) că aproximativ 47 de milioane de persoane trăiesc cu demență în lume, iar estimările pentru 2050 arată o creștere echivalentă cu peste 131 de milioane.

• Articol asociat: "Tipuri de demență: forme de pierdere a cunoștințelor"

Demența și percepția socială

Percepția globală este inegală în funcție de țară sau de cultură . Multe dintre concepțiile asociate cu demența s-au dovedit a fi eronate și includ considerarea ca o parte normală a îmbătrânirii, ca ceva metafizic legat de supranatural, ca o consecință a karmei rele sau ca o boală care distruge complet persoana (Batsch & Mittelman , 2012).

Astfel de mituri stigmatizhează colectivul, promovând excluderea lor socială și ascunderea bolii lor.

Lupta împotriva stigmatizării: nevoia de schimbare socială

Având în vedere creșterea speranței de viață, care are impact asupra creșterii prevalenței cazurilor de demență și a lipsei de informare și conștientizare, este esențial să se realizeze o activitate a întregii societăți în ansamblu.

Aceste acțiuni, la prima vedere, pot părea mici, dar ele sunt cele care ne vor duce în cele din urmă spre incluziune . Să vedem câteva dintre ele.

Cuvintele și conotațiile lor

Cuvintele pot adopta conotații diferite, iar modul în care este comunicată știrea afectează într-o măsură mai mare sau mai mică perspectivele și atitudinile noastre față de ceva sau cineva, mai ales atunci când nu avem suficiente cunoștințe despre subiect.

Demența este o boală neurodegenerativă în care calitatea vieții este afectată. Cu toate acestea, acest lucru nu înseamnă că toți acești oameni nu mai sunt cine sunt , că trebuie să renunțe imediat la locul de muncă după diagnosticare sau că nu se pot bucura de anumite activități pe măsură ce oamenii sănătoși fac acest lucru.

Problema este că unele medii s-au dovedit a fi excesiv de negative, concentrându-se doar pe cele mai avansate stadii ale bolii, prezentând demența ca o boală oribilă și distructivă în care identitatea dispare și în care nu se poate face nimic atinge calitatea vieții, un factor care afectează în mod negativ persoana și mediul înconjurător, creând disperare și frustrare.

Acesta este unul dintre factorii pe care asociațiile și organizațiile de demență (centre de zi, spitale, centre de cercetare etc.) încearcă să facă față. Un exemplu în acest sens este cariera de conducere în Societatea Alzheimer din Marea Britanie.

Societatea Alzheimer are o echipă excelentă, cercetători și voluntari care colaborează și oferă sprijin în diferite proiecte și activități în scopul de a ajuta persoanele cu demență să "trăiască" cu boala în loc de "suferă". În același timp, ei propun ca mass-media să încerce să capteze demența în întregime și cu o terminologie neutră care să dezvăluie povestiri personale despre persoanele cu demență și să demonstreze că este posibil ca calitatea vieții să realizeze diverse adaptări.

Importanța informării

Un alt factor care duce de obicei la excludere este lipsa de informații . Din experiența mea în domeniul psihologiei și al demenței am observat că, datorită afecțiunilor produse de boală, o parte din mediul înconjurător al persoanei cu demență este distanțată și în cele mai multe cazuri se pare că se datorează lipsei de cunoștințe cu privire la modul de gestionare a situației. Acest fapt cauzează o mai mare izolare a persoanei și un contact social mai puțin, care se dovedește a fi un factor agravant în fața deteriorării.

Pentru a împiedica acest lucru, este foarte important ca mediul social (prieteni, rude etc.) să fie informați despre boală, despre simptomele care pot apărea și despre strategiile de rezolvare a problemelor care pot fi utilizate în funcție de context.

Având cunoștințele necesare cu privire la abilitățile care pot fi afectate de demență (deficite de atenție, deficiențe de memorie pe termen scurt etc.), vom permite de asemenea să fim mai înțelepți și capabili să adaptăm mediul la nevoile lor.

Este clar că nu putem evita simptomele, dar Putem să acționăm pentru a-și îmbunătăți bunăstarea, încurajând utilizarea jurnalului zilnic și a mementourilor , oferindu-le mai mult timp să răspundă sau încercând să evite interferențele auditive în timpul conversațiilor, pentru a numi câteva exemple.

Ascunderea bolii

Lipsa conștiinței sociale, împreună cu prejudecățile și atitudinile negative față de acest colectiv , îi determină pe unii să țină boala ascunsă datorită diverșilor factori cum ar fi frica de a fi respinsă sau ignorată, expunerea la un tratament diferit și infantilizat sau subestimarea lor ca oameni.

Faptul de a nu comunica boala sau de a nu participa la medic pentru a face o evaluare până când se află într-o etapă gravă are un efect negativ asupra calității vieții acestor persoane, deoarece sa demonstrat că un diagnostic precoce este benefic pentru a efectua cât mai curând posibil, măsurile necesare și căutarea serviciilor solicitate.

Dezvoltarea sensibilității și a empatiei

O altă repercusiune a ignoranței în fața bolii este apariția frecventă a acesteia vorbi despre persoana și boala cu îngrijitorul în timp ce ea este prezentă și, de cele mai multe ori, să transmită un mesaj negativ . Acest lucru se întâmplă de obicei din cauza concepției false că persoana cu demență nu va înțelege mesajul, care este un atac asupra demnității lor.

În scopul creșterii gradului de conștientizare și conștientizării sociale în fața demenței, este necesar să se realizeze extinderea comunităților favorabile demenței, crearea de campanii de informare, conferințe, proiecte etc., care să respecte politicile de egalitate, diversitate și incluziunea și, la rândul lor, oferă sprijin atât persoanei, cât și persoanelor care îi îngrijesc.

Dincolo de eticheta "demență"

Pentru a termina, Aș dori să subliniez importanța acceptării persoanei în primul rând, de către cine și cum , evitând pe cât posibil prejudecățile asociate etichetei "demență".

Este clar că, deoarece este o boală neurodegenerativă, funcțiile vor fi afectate treptat, dar acesta nu este motivul pentru care trebuie să condamnăm direct persoana la dizabilități și dependență, devalorizând capacitățile lor actuale.

În funcție de stadiul bolii, pot fi realizate diverse adaptări în mediul înconjurător și oferirea de sprijin pentru a crește autonomia lor în activitățile cotidiene și în mediul de lucru. De asemenea, trebuie remarcat faptul că aceștia sunt oameni care pot lua decizii într-o măsură mai mare sau mai mică și care au dreptul de a participa la activități de zi cu zi și de a socializa ca oricare altul.

Și, în sfârșit, nu trebuie să uităm niciodată că, în ciuda faptului că boala progresează și afectează foarte mult persoana, identitatea și esența ei sunt încă acolo. Demența nu distruge complet persoana, în orice caz, societatea și ignoranța ei o subestimă și o depersonalizează.

• Articol asociat: "Cele mai frecvente 10 tulburări neurologice"

Referințe bibliografice:

• Asociația Americană de Psihiatrie (2000). DSM-IV-TR: Manual de diagnostic și statistic al tulburărilor mintale, revizuirea textului. Washington, DC: Asociația Americană de Psihiatrie.
• Asociația Americană de Psihiatrie (2013). DSM-V: Manual de diagnostic și statistic al tulburărilor mintale-5. Washington, DC: Asociația Americană de Psihiatrie.
• Batsch, N.L. & Mittelman, M.S. (2012). World Alzheimer Report 2012. Depășirea stigmatizării demenței. Londra: boala Alzheimer International // www. alz.org/documents_custom/world_report_2012_final. pdf.
• Prince, M., Comas-Herrera, A., Knapp, M., Guerchet, M., și Karagiannidou, M. (2016). Raportul mondial Alzheimer 2016: îmbunătățirea asistenței medicale pentru persoanele care suferă de demență: acoperire, calitate și costuri acum și în viitor. Londra: boala Alzheimer International.

Bill Joy: What I'm worried about, what I'm excited about (Aprilie 2024).